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周迅，表情包界 icon，著名 " 好多人啊 " 表演艺术家。 图源：网络上周在华表奖现场，被内娱显眼包邓超劈面模拟。 图源：网络近来忙着拍杂志、上综艺、参加颁奖礼 …… 作为演员的周迅不缺代表作，二十多岁时有《大明宫词》中的太平公主； 图源：网络三十多岁时有《画皮》中的小唯； 图源：网络四十多岁时有《如懿传》的如懿； 图源：网络但这次，她冷静跨圈，做了件和演戏毫无关系的事： 办了场超长音乐会！ 周迅发起，老狼、陈鸿宇、房东的猫等民谣圈顶流音乐人加盟，只为了一群特殊的人。 图源：网络这源于十年前的一个答应。 "ONE NIGHT 给小孩 "，是周迅在 2014 年发起的关爱特殊儿童的公益活动，可以说是她除了演戏之外坚持最久的事。 为了给这些孩子 " 无差别的爱 "，她组织募捐，每年举行公益演唱会、进行公益探访。 陈坤、朴树、何炅、赵雷、吴磊、岳云鹏、刘诗诗、倪妮、舒淇、井柏然、刘雯、蔡依林、吴青峰、刘若英 …… 从 2014 年到如今，上百位明星参与进来，为那些没能被运气善待的盲童、聋哑儿童、被拐卖儿童等各尽所能。 2017 年公益演唱会，朴树压轴进场，连唱六首歌，引起全场大合唱 ……6 月 1 日，第九届音乐会即将在北京开唱。 今天，想和你聊聊，这里最让人心疼的那群孩子们。 一出生，就被告知死亡日期 新生命的到临，向来值得庆祝。 遗憾的是，不是全部孩子都充足幸运，可以健康地来到世上。 有的小生命刚出生，就被死神的手扼住了。 图源：网络南京彩虹重症儿童安护中心，是专门给重症孤残儿童提供舒缓疗护和临终关怀的地方。 送到这里的孩子，有的是因重病，被家人扬弃。有的被医生诊断，无法治愈。 图源：网络放弃一个生命，听起来很残忍。 可对这些重症儿童来说，治疗很多时间带不来希望，只能带来痛苦。 医护职员无能为力。 只能尽全力，让这些短暂来到人间的小天使，感受到生命最初、也是最后的人性关怀。 最后，体面地脱离。 图源：网络这里的儿童有各种疑难杂症：躯干不能弯曲，一移动就会陷入极端痛苦； 图源：网络很难吞咽，进食 …… 图源：网络一个小女孩倩兰，患上了一种非常罕见的病——大疱性表皮松解症。 她的皮肤会自发性溃破，只要受到轻微摩擦，就会出现大片水疱及血疱。 为了掩护伤口不被感染，她全身上下险些都缠满胶带。 胶带之下的皮肤，有大片也早已腐败。 可想而知，小小年纪的她承受了多大痛苦。 图源：网络在这里，孩子们管照顾他们的护工叫 " 妈妈 "。 在 " 妈妈 " 的照料下，倩兰除了有着满身的胶带和腐败的伤疤以外，其他方面看上去一切如常。 包扎伤口时，她还开心地和 " 妈妈 " 聊天。 晚上因为疼睡不着觉，还是轻描淡写地说：" 昨天晚上我没睡，睡不着呀。" 让她痛苦的事那么多，倩兰还是拼尽全力 " 享受生活 "。 过生日能吃上两块蛋糕很开心，能上课也很开心。 这里的课很特殊，也是孩子们最期待的。 因为孩子们大多从出生起就待在照顾护士机构，根本没机会体验外面的天下，从没见过 " 春夏秋冬 "。 老师讲到 " 苔花如米小，也学牡丹开 "，但他们对牡丹、苔花是什么完全没有概念。 见不到外面的天下，" 妈妈 " 们就想办法把天下搬到他们眼前。 起初 " 妈妈 " 们想教孩子们做树叶画，可大多数孩子的手都因为病症，无法灵活活动。 " 妈妈 " 们就想出了办法，把不同颜色的树叶搅碎，就像砂画一样，让孩子们通过撒的情势作画。 图源：网络完成作品以后，孩子们都高兴得手舞足蹈。 沉重不是这里的主旋律。 " 倩兰你喜欢吃蛋糕吗？" " 喜欢呀！" " 我也喜欢！" " 我来日诰日过生日了，听到没？" 另一个小孩就带着微笑，唱起了调有些禁绝的生日快乐歌。 最后，倩兰也笑了起来。 房间里回荡着他们的歌声和笑声。 图源：网络孩子是不懂死亡的，不像老人那样，会有一种临终恐惧。 他们还懵懵懂懂，刚准备探索这个天下。 大概在换药和病发时会感到疼痛，可痛苦事后，一点开心的事，又能让他们瞬间开心起来。 " 就像根小草一样，只要有一点点雨水，有一点阳光，怎么样都要生长。" 图源：网络而如许的无忧无虑，离不开护工 " 妈妈 " 们的守护。 美国纽约东北部的撒拉纳克湖畔，医生特鲁多墓碑上刻着一句传播度很广的话： To cure sometimes, to relieve often, to comfort always. 偶尔治愈，经常帮助，总是安慰。 和医生比起来，她们无法治病，却同样在治心。 面临孩子时，她们不能表现出一点一滴的难过，总是笑眯眯地逗他们。 图源：网络陪他们玩耍。 图源：网络给他们过生日 …… 图源：网络没履历过的人，不会懂这些护工们承受了多少精力压力。 有护工说：" 回家以后，也老以为耳边有孩子哭的声音。" 常处在如许的情况下，她们的精力时间高度告急着。 以是有的护工三天就过不下去了，有的仅仅只能忍受一天。 图源：网络这里随时都要迎接死亡。 彩虹中心接收的 50 多个孩子里，已经走掉了一半。 图源：网络很多护工坚持不下去，也是因为难以接受朝夕相处的孩子最终多数会离去的事实。 图源：网络这万般思绪，在面临孩子时，都不能表现出来。 孩子们的生活已经够苦了。 护工的职责，就是尽大概让孩子快乐，感受不到伤心和恐惧。 只有当孩子们不在眼前时，她们才敢落泪。 别容易放弃一个生命更遗憾的是，不是每个患绝症的孩子，都能碰到 " 彩虹中心 " 如许的地方。 数据显示，肿瘤成为儿童死亡的第二大原因。 仅在中国，每年新增的儿童恶性肿瘤患者，就有 3、4 万名。 先天性病症、脑积水等病症，每一天都在夺去很多孩子的生命。 大概，重病带来的负担实在太大。 以是不可克制地，会有一部分孩童被父母扬弃在医院、福利院门口。 纪录片《弃儿病房的故事》里，就有如许一个不幸的患癌女孩，被父亲抛在医院。 无钱医治，无可怎样。 这些冰冷的词汇，加快吞噬着女孩。 每天被病痛折磨，哭是唯一的发泄方法。 " 她患肢内里骨头已经是空的了，是要截掉的。已经骨折了，痛得不得了。" 医生说道。 纪录片《弃儿病房的故事》，患癌女孩由于病痛哭泣医院给予了孩子救济，但能做的终究有限。 每日每夜，她被疼痛折磨得大哭。 空落落的病房，很多时间只有她一个人。 图源：网络除了忍受患部钻心的疼，她也因和家人分开而痛苦。 她还不知道自己被遗弃了，依然盼望着回家。 图源：网络伴随着精力和肉体的双重折磨，小女孩走完了人生最后一程。 图源：网络看到这儿，你大概会理解 " 临终关怀 " 存在的代价： 它为患者提供照顾护士，尽大概缓解病人的疼痛，让人清静、有尊严地脱离。 虽不能挽救生命，也不会容易放弃一个生命。 " 一个孩子如果要走，那么走在妈妈的度量里，那是有尊严的。生命的尊严。" 图源：网络它给予生命最少的恭敬。 纵然死亡把孩子们带离这个天下，机构会像送别成年人一样，给孩子举行追悼会，认真送别。 图源：网络但如许的机构，目前少之又少。 据观察，中国仅不到 1% 的人能享受临终关怀治疗，且大多是成年人和老年人。 据某儿童肿瘤科普账号去年的不完全统计，全国目前有 23 个儿童舒缓门诊信息和 11 个儿童安宁疗护病房，数目远远不敷。 图源：网络在搜刮软件中输入 " 儿童舒缓病房 "，迎面的报道标题大多都含有 " 首家 "" 唯一 " 等描述。 很少有人意识到，那些生命进入倒计时的孩子，同样需要专业关怀。 图源：网络再进一步，孩子的父母大概也需要。 他们眼睁睁看着儿女在死亡线徘徊，却无计可施。 关起门来，谁也不知道他们承受了怎样的痛苦。 临终关怀组织的存在，也可以为病人家属提供心理疏导。 但，想成立如许的组织是非常困难的。 除了需要官方支持，也需要大量的资金和心血。 如今，有更多普通人，在号召下关注到这群被忽视很久的孩子，慢慢有更多志愿者加入到这股薄弱、但正持续萌发的力量中。 他们之中，有各行各业的专业人士。 可以在自己擅长的领域，教孩子们画画、唱歌、算术 …… 护工解释说，孩子需要的，不但是病理上疾病的需要就像周迅说的，" 参与的人越多，会不断充实公益力量，让更多的优美发生。" 生来不完美，但每个人都值得被爱 彩虹中心的课堂里，写着如许一句话： 每个人的生命，都是一朵花，花期有长有短，应该得到应有的恭敬、爱护。 " 如果没有如许的机构，如今这些孩子会是怎样的状况？ 父母也不在身边，又患有那么严重的病，纵然未来要走，但哪会有如今的快乐呢？" 黄轩在纪录片中感慨。 图源：网络漫画家 Pablo Stanley 曾画过一幅漫画，戳中无数人的心。 " 如果我们终究要死去，人生的意义是什么呢？" 图源：网络姐姐没有直接回答，而是反问：你喜欢吃甜甜圈吗？ " 你会因为甜甜圈被吃完而不吃吗？"" 不会。" " 大概你在快吃完时感到一丝难过，但这又会让你以为甜甜圈更加美味。 人生很困难。 有时你会开心，有时你会难过，本年妈妈陪在我们身边，来岁她就会脱离我们，总有一天我们也会脱离这个天下。 甜甜圈不会永远存在，可有机会品尝它的美味，享受天下的优美，不就很棒了吗？" 图源：网络有些生命，提前逝去。 但我们可以努努力，让他们在临走前，感受到 " 吃甜甜圈的快乐 "。 天下的精彩，有他们的一份。 " 不管他活多长，也不管他病多重，也不管他有没有为这个社会做过贡献，都应该得到爱，都应该有权利好好生活。" 图源：网络生命存在就有代价，那是给我们这天下的一份礼品。 | 
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